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mavic
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Hors ligne

Inscrit le: 19 Juin 2012
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MessagePosté le: Mar 19 Juin - 10:00 (2012) Répondre en citant

Bonjour,

Je suis maman d'une petite fille de 16 mois née à Necker. 1 anévrisme a été vu en écho anté natal d'où un lourd suivi.
A la naissance, il est constaté divers malformations (dermato, vasculaires et ophtalmo). Elle a fait plusieurs AVC, elle est hémiplégique mais elle progresse bien +++.

A ce jour, je m'adresse à vous parce que je suis perdue, j'ai besoin d'avis, de conseils....

(J'ai en ma possession TOUS  les CR  examens + consultations de ma fille.)

Elle est suivie par 2 ophtalmologues d'un hôpital parisien.
1 spécialisé en neuro et l'autre en chirurgie de la paupière.

Voici ce qui se dit:
" au niveau oculaire, il existe d'une part des dermoïdes du limbe de l'oeil droit associé à une lésion rétinienne supéro papillaire atypique, d'autre part un colobome de la paupière supérieure droite, spontanément comblé par un tissu hypertrophique"

cet oeil voit, mal mais il voit. On me propose d'ouvrir la paupière je vous joint une photo où vous pourrez voir son oeil lorsque je force l'ouverture de la paupière.

Mon dilemme est le suivant: si on fait l'opération, y a t il des choses qui permettent de cacher ce qu'on pourrait voir de moche.? ( un système de lentilles? quand, comment, à partir de quand?)
En gros je veux bien que son œil soit plus ouvert pour lui permettre d'avoir une vue raisonnable mais je ne veux pas que ma fille soit la risée de tous....

Qu'en pensez vous?

Merci de ne pas entrer dans des termes trop médicaux, même si je commence à avoir de bonnes connaissances dans le domaine, je ne suis que maman.
J'ai tenté de faire court et répondrais à vos questions qui pourraient nous faire avancer...


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MessagePosté le: Mar 19 Juin - 10:00 (2012)

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mavic
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Inscrit le: 19 Juin 2012
Messages: 2
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MessagePosté le: Mar 19 Juin - 10:14 (2012) Répondre en citant

Je n'arrive pas à joindre la photo...


Ben
Administrateur
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Inscrit le: 18 Aoû 2007
Messages: 7 763
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MessagePosté le: Mar 19 Juin - 14:07 (2012) Répondre en citant

Merci pour votre confiance en notre site Mavic.
D'abord je suihaite bon rétablissement pour votre bébé.
Je n'ai pas compris le terme colobome de la paupière, le colobome touche plutot la paupiere non ?
Pour la chirurgie je suis sur qu'une réparation ultérieure est possible mais c'est à vérifier auprès de votre chirurgien.
Merci et bienvenue sur Medmatiq


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MessagePosté le: Aujourd’hui à 18:37 (2016)

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